ME/CFS International Awareness Day
12. mai er det den internasjonale ME-dagen. Jeg skriver ikke så ofte om det på bloggen, men dette er altså sykdommen jeg lever med hver dag, som gjør at jeg lever livet mitt med kun 10% av den energien friske voksne mennesker har. De 10% skal rekke til alt jeg har lyst til å gjøre. Det gjør det selvsagt ikke, så mye forblir bare en drøm eller et håp om noe jeg en dag kanskje kan gjøre. Mange tror at dette ikke er noe som vil ramme dem, men tro meg her spares ingen. En kraftig halsbetennelse eller kyssesyken kan være nok til at du aldri blir den du engang var.
Hver dag åpner jeg FB og ser alt det vennene mine opplever som jeg ikke klarer, men samtidig er de også mitt vindu ut i verden, de gir meg også en bit av verden jeg gjerne vil se. Til tider veldig bittersøtt. Jeg har min del av tunge dager, som jeg helst ikke tar hit til bloggen hvor jeg vil at det skal være fargerikt og positivt å komme. Derfor er det så godt når forskere på Haukeland kanskje har funnet en kur. Endelig håp som gjør at det er lettere å takle de tunge dagene. Samtidig er det en knyttneve i magen når regjeringen ikke bevilger nok penger til å sluttføre denne forskningen.
Maria Gjerpe er en ME-syk lege som fikk teste ut medisinen fra Haukeland-studien som pilotpasient og opplevde kraftig bedring i sykdommen.Og hva bestemmer hun seg å gjøre med den perioden hun føler seg bedre? Drar på jordomseiling og realiserer seg selv? Nei, hun bestemmer seg for å samle inn nok penger på de 90 friske dagene til at Haukeland-studien kan gjennomføres. Jeg er veldig takknemlig for det.
Jeg hadde også blitt veldig takknemlig om noen av dere bidrar til denne saken, det er flere måter å gjøre dette på:
1. Bidra til giverkonto
Gebyrfritt og alle kronene går rett til Haukeland
24800845633(Noen blir bedt om å oppgi mottaker:
MEandYou. (I ett ord)
Adresse: Fredenborgveien 24 D, 0177 Oslo, Norway.
Legg inn din mailadresse som melding til oss når du betaler, så får du en hilsen.
I stedet for @, skriver du (at))Husk å bruke “regningsbetaling” og ikke “overføring” i nettbanken.
2. SMS til 2377
MEANDYOU 200 (200kr en gang)
MEANDYOU 300 (300kr en gang)
MEANDYOU (50 kr mnd*)*Den siste er 50 kr per måned frem til mars 2014.
Du kan stoppe når som helst ved å sende ”MEANDYOU STOPP” til 2377.
3. PayPal
Benytt PayPal-konto eller kredittkort og doner et valgfritt beløp.
Gjennom denne knappen betaler du i kroner. Pay Pal tar gebyr.
(Pay in dollars? Use the button below!)Knappen finner du på siden her
Om dere lurer på hvordan det er å leve med ME så kan dere lese en god beskrivelse her, deler av denne bloggen er også gjengitt her.
Takk til alle som tok seg tid til å lese dette, jeg lover å gå tilbake å poste bilder av fin neglelakk fra i morgen av. 🙂
Lakken på bildet er Sinful Colors Endless Blue, den er også brukt til stempelet.
Categorised as: Info
Har gått rundt med et lite håp om at du skulle skrive et innlegg om dette, så tusen takk! 🙂
Håper så inderlig at alle pengene som trengs kommer inn, og at studien blir gjennomført. Unner ikke min verste fiende å leve på den måten ME-syke gjør. Det å leve på det sjette året i senga begynner å bli rimelig slitsomt.
Og god bedring, Karianne!
Klem til deg også Silje 😉
Jeg kjenner og har kjent fler som har ME og forstår (så mye som noen fra utsiden kan forstå) hvor ille denne sykdommen er. Jeg håper virkelig du kan bli bedre en dag.
Men her i forifjor møtte jeg en som har blitt helt frisk. Sånn jeg har forstått er grunnen til ME veldig mange, at ME er en sykdom som kanskje egentlig er mange sykdommer, bare med samme symptomer.
Hun jeg møtte hadde fått nakken sin røntgenskannet og oppdaget at hun hadde en feilstilling i nakken som blokket noen av nervetrådene og som forårsaket ME-en hennes. Hun fikk være med i et prosjekt hvor de sakte men sikkert trente musklene til å holde nakkevirvlene på plass, sånn at nervene ikke ble blokket mer.
Dette er historien sånn jeg husker den i hvertfall, og det må nesten tas forebehold om at dette er noe jeg ble fortalt muntlig for snart 2 år siden, men jeg mener i alle tilfelle at for folk lider av ME så er kanskje dette noe å nevne for legene sine, og om mulig få sjekket ut.
Hun jeg møtte sa ihvertfall at alle i hennes gruppe ble nesten helt bra igjen.
Jeg håper virkelig de finner ut av alle tingene som forårsaker ME en dag, og at så mange som mulig av grunnene kan behandles=D
Lykke til, og stor klem fra meg=D
All kärlek till dig! Jag lider av fibromyalgi så jag passar på att göra nail art i lila idag för att uppmärksamma den här dagen! Kram! ♥
Det er trist å vite at du har denne sykdommen, jeg håper virkelig Haukeland får fullføre studien, det fortjener både du og alle andre som lider av det! Sender deg alle gode tanker og energi!
hugs to you, my friend in fatigue ….. one day we *will* recover, and then Look Out World lol :o) Won’t that be a wonderful day when it finally dawns!!
Jeg har også ME! Ønsker deg god bedring og alt godt Karianne =)
Jeg håper så inderlig at dere får om ikke noe som kurerer dere, så hvertfall noe som kan hjelpe på.
Jeg har også gått med blått i dag, selv om jeg ikke har ME. Jeg har en bindevevssykdom, som fører med seg den samme fatiguen som dere har, men vi har i tillegg sterke reumatiske smerter.
Hold fast i det gode, og husk på den helende kraften i en god glitterlak!! 😉
Så greit å vite at det er andre der ute som elsker neglelakk og er i samme båt som meg!
Selv har jeg Fibromyalgi (som det også er awareness day for i dag!) og utredes for ME..
Så det er på en måte deilig å vite at jeg ikke er den eneste neglelakkhektede der ute med ME/FM. 🙂
Du skriver og skildrer så vakkert, selv om hverdagen din kan være ett mareritt, Takk for det Karianne 🙂 Fin og god lesning 🙂 Tenker ofte mye på deg <3
Fin og enkel manikyr 🙂 <3
Klem fra Sunnmøre 🙂
Fin blogg og fint innlegg!